Família Enfrenta Desafios com Medicamento Indisponível
Uma família de Belo Horizonte está em uma luta angustiante para garantir o tratamento de saúde do filho, Benício Pires Pechir, de apenas 7 anos. O menino possui um diagnóstico de cistinose nefropática, uma doença genética rara que afeta principalmente os rins e os olhos. O medicamento essencial para o tratamento, conhecido como Procysbi, custa aproximadamente R$ 90 mil mensais e, segundo a família, a União não está cumprindo uma decisão judicial que obriga o fornecimento do fármaco.
O Ministério da Saúde, em resposta à situação, alegou que o medicamento encontra-se indisponível em estoque. A pasta informou que irá repassar à família os valores necessários para a compra direta do remédio, mas a expectativa ainda é incerta.
Benício foi diagnosticado com cistinose nefropática quando tinha apenas 8 meses. Desde então, a família recorreu a vaquinhas e rifas para conseguir arcar com o custo do tratamento até que, cerca de dois anos depois, uma decisão judicial garantiu que o governo federal deveria se responsabilizar pela aquisição do Procysbi.
Contudo, segundo a mãe de Benício, Maria de Lordes Viana Pires Pechir, as falhas no fornecimento do medicamento tornaram-se frequentes. Porém, até então, a família nunca tinha passado tanto tempo sem o remédio. A última entrega ocorreu em 10 de abril de 2025, com uma quantidade que cobria apenas cinco meses de tratamento. Desde setembro, Benício está sem o medicamento.
“Ele voltou a vomitar com frequência, não quer comer e está tendo diarreia constante. Além disso, sua fotofobia aumentou, e ele sente dores nas pernas e forte dor de cabeça”, relatou a mãe, demonstrando a gravidade da situação.
Busca por Justiça e Apoio Familiar
Diante da falta do medicamento, a família decidiu novamente acionar a Justiça, pedindo o sequestro de verbas públicas da União para garantir a aquisição do Procysbi. Contudo, até o momento, o pedido ainda não foi analisado. “O que mais podemos fazer? A angústia é constante. Se você se deixar levar pelos pensamentos, entra em desespero e não consegue dormir. Minha única opção é cuidar dele do melhor jeito possível”, desabafou Maria de Lordes.
Ela destaca a importância de levar o filho a consultas regulares e oferecer uma alimentação balanceada, buscando minimizar os impactos da ausência do medicamento em sua saúde. “Preciso ser forte e lembrar que sou a mãe dele”, completou.
Posicionamento do Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde se manifestou sobre a questão. Em nota, afirmaram que a indisponibilidade do medicamento levou à autorização do fornecimento por meio de depósito judicial, permitindo que a família compre o remédio. Contudo, enfatizaram que os trâmites para efetuar o pagamento estão em fase final.
“Diante da falta do medicamento em nosso estoque, o fornecimento passou a ser feito por depósito judicial, conforme autorização da Justiça, facilitando a aquisição direta”, informaram.
Entendendo a Cistinose Nefropática
A cistinose nefropática é uma condição genética que provoca o acúmulo do aminoácido cistina dentro das células, levando a níveis tóxicos e formação de cristais em diversos órgãos, o que pode resultar em danos irreversíveis. Normalmente, os rins são os primeiros a serem afetados. Durante a infância, os portadores da doença podem apresentar também problemas como hipotireoidismo, além de complicações gastrointestinais e oculares.
Benício, que possui um irmão gêmeo, enfrenta uma batalha diária ao lado de seus pais em busca de um tratamento que garanta a sua qualidade de vida.